Once there was a little girl called Sophie

1歳11ヶ月で悪性脳腫瘍(AT/RT)と診断された 娘(ソフィー)のことを主に綴った日記です。 希望と笑顔を忘れず、日々過ごしています。2013年5月、ソフィーはお空に帰っていきました。短い間だったかもしれないけど、精一杯生きたソフィーの記録、その後の私達家族のことを綴っています。

2013-01-01から1ヶ月間の記事一覧

移植後:20日目

2013年1月28日(月) 無事に家に帰ってきました。病院を出るときは、数人のナース達に「バーイ、ソフィー!」と手を振ってもらいました。あっけないほど、めちゃ普通の退院でした。(笑)帰りの救急車の中ではソフィーは熟睡。私はちょっと車酔いで気分が悪…

移植後:19日目

2013年1月27日(日) 今日も午前中にお散歩に出かけました。と言っても、病院のスタッフの駐車場辺りをうろうろしていただけですが。お天気はよかったので、寒かったけど、気持ちよかったです。いい気分転換になりました。 午後からソフィーと同じ年ぐらいの…

移植後:18日目

2013年1月26日(土) ダンナさんによると、ソフィーは昨晩も朝までぐっすりと寝てくれたらしいです。そして、今日も外に散歩に行ってきたとのことでした。散歩で疲れたのか、昼寝をたっぷりしたので、また夜更かししています。(涙) 今日の採血の結果、好中…

移植後:17日目

2013年1月25日(金)昨夜はソフィーも私も1度も起きることなく、朝まで熟睡でした!やっぱり他人が居てなかったのが良かったのか、それとも、私は昨晩はいつもと反対の方角に枕を置いて寝てみたのですが、それが良かったのか。どちらにしても、朝はスッキリ…

移植後:16日目

2013年1月24日(木) 今朝のソフィーの起床時間は、5時過ぎでした。毎日1時間ずつ早くなってきていますが、この調子だと明日はどうなるんでしょうか? さすがに早く目が覚めすぎたのか、7時から9時まで再び寝ました。 昨夜もぐずる声で起こされましたが、な…

移植後:15日目

2013年1月23日(水) 今朝は6時過ぎに目が覚めたソフィーです。 起こされてしまいました。 もっと寝てたかったのにー。 今日はほとんど部屋から出たがりませんでした。 夕方やっとダディーと一緒にプレイルームに行きましたが、 30分そこそこで帰って来まし…

移植後:14日目

2013年1月22日(火) 大部屋にやって来てから全然ぐっすり眠れない日々になりました。 それは決して、周りの環境ではなく、 ソフィーが遅くまで起きているのと、 夜中にも時々寝言や、少し泣いたりするときがあるからです。 それなのに、朝はきっちり7時には…

移植後:13日目

2013年1月21日(月)今朝、栄養補給のために繋がっていたTPNが外されました。代わりにfeedが始まりましたが、基本的には自由に動き回れるようになりました。早速、久しぶりのプレイルームへ。日記を読み返すと、12日ぶりに歩いたことになります。久しぶりす…

移植後:12日目

2013年1月20日(日) 今日もイギリスでは雪が降り続きました。 その雪の中、義父が来てくれました。 電車が途中までしか運行しておらず、 バスとタクシーで来てくれました。 ありがとうございます。 ソフィーは夜中に何度か咳をしていて、 朝からは少し鼻水…

移植後:11日目

2013年1月19日(土) 昨晩は良く眠れました。 夜中に目が覚めたと思ったけど、どうやら朝方だったみたいです。 ソフィーもぐっすり、ダンナさんも家より暖かいので 良く眠れたと言っていました。 ソフィーは7時に起きたみたいです。13時間寝たことになります…

移植後:10日目

2013年1月18日(金) 予想通り、朝から雪が降り続きました。 積もる、積もる! 窓の外は一面銀世界でした。 午前中に予定を変更して、ダンナさんが来てくれました。 おみやげに、「雪」を持って。 ソフィーははじめはびっくりしていましたが、 冷たい感触に…

移植後:9日目

2013年1月17日(木) ソフィーのアート作品もかなり増えてきました。 部屋の雰囲気が明るくなっていい感じです。 今日から義理両親が1人体制になりました。 今週と来週の火曜日は義父が来てくれます。 ソフィーも元気になってきたので、ちょうどいいタイミン…

移植後:8日目

2013年1月16日(水) お騒がせしましたが、ダンナさんとはきちんと仲直りしています! 夫婦ってこうやってお互い成長していくもんなんでしょうかね? 今日もダンナさんがやって来て、15時頃までいてくれました。 黄色い太陽の大きな風船を持ってきてくれたの…

移植後:7日目

2013年1月15日(火) ソフィーが少しずつ回復しているのがわかります。今日から抗生剤2種類の投与がなくなり、1種類のみになりました。吐き止め薬も2種類から1種類へ。大きな進歩でした。まだ白血球の数値はほぼ0ですが、「食べたい」という欲求も戻ってきた…

移植後:6日目

2013年1月14日(月) 病室の窓からの風景です。 朝起きるとうっすらと雪が積もっていました。 初雪でした。 夜中にオムツを替えたときに、 どろどろとした血がオムツについていました。 念のためナースに聞いてみると、 粘膜障害のためだと言われました。 粘…

移植後:5日目

2013年1月13日(日) ソフィーは朝起きてからはしばらく横になりながらDVDを見ていましたが、 ダンナさんが持ってきてくれたクマのシャボン玉を見た途端に起き上がり、 シャボン玉で遊んでいました。 起き上がる元気が出てきたことは嬉しいことです。 12時過…

移植後:4日目

2013年1月12日(土) 今日のソフィーは、ベッドに座ってDVDを見る元気が出てきたようで、 少しほっとしました。 ただ、口内炎のため唾液が飲み込めず、 しかもとてもネバネバした唾液なので、 話をするのも辛そう。 しかも何を言っているのかわからないとき…

移植後:3日目

2013年1月11日(金) 昨晩、23時頃にひどい下痢で目が覚めたみたいでした。 その後は起きることなく朝まで眠ってくれたので助かりましたが、 相変わらず下痢は続いています。 今日も1日元気なく、ずっとベッドで横になったままでした。 座るのも嫌だったみた…

移植後:2日目

2013年1月10日(木) 今朝のソフィーは寝起きにむっくりと起きて、 ベッドに座って、しばらくじーっとテレビを見ていました。 少しは回復したのかな、と思いましたが、 その後はやっぱりベッドに横になりぐったりでした。 血液検査の結果も、昨日から白血球…

移植後:1日目

2013年1月9日(水) 朝からぐったりしていたソフィーですが、 10時にナースが血圧を測った際に、ものすごく低血圧でした。 それからすぐにドクターが様子を見に来てくれました。 一時は3人ものドクターがやって来たので、 どうなることかと思いましたが、 点…

自家造血幹細胞移植:2日目

2013年1月8日(火)今日の移植も昨日と同じように、午前と午後の2回にわけて行われました。嘔吐することなく、無事終了しました。私の中でも、一区切り着いた気がします。どのくらいの時間がかかるかわかりませんが、後はソフィーの回復を待つのみです。気持…

自家造血幹細胞移植:1日目

2013年1月7日(月) 予定通り、午前と午後の2回に分けて移植が行われました。 「移植」なんて聞くとかなりびびりますが、 結構フツウでした。 ただ、午前の部はナース2人に各見習いのナースがついていたので ちょっとおおげさな感じがしました。 手順として…

休息日:2日目

2013年1月6日(日) 昨晩からずっとほぼ1日中、嘔吐と下痢との戦いの、 ソフィーにとっては辛い1日でした。 朝は結局8時過ぎまで寝ていましたが、 今朝は朝起きてすぐ、朝食にWeetabixを食べたがったので 調子がいいのかな、と思ったのですが・・・ 11時から…

休息日:1日目

2013年1月5日(土) 昨夜は22時半頃に嘔吐してしまいました。 ちょうどナースが吐き止めの薬を持ってきてくれた直前でした。 病欠のナースがいたため忙しくて、予定より少し遅れたみたいでした。 もう少し早く来てくれていたら、大丈夫だったかも、 と思いま…

肺炎防止

2013年1月4日(金) 今朝も4時に起こされました。 しばらく様子を見ていましたが、吐く気配はなく、 DVDを見たりしていました。 6時に寝たものの、6時45分頃に血圧と検温があり、 それで起こされてしまいました。 今日は吐かないで済んだと思っていましたが…

大量化学療法:6日目

2013年1月3日(木) 早朝4時にまた起こされました。 昨日ほどひどくはなかったけど、嘔吐でした。 どうやら気持ちが悪くなって起きて、マミーを呼ぶようです。 今日のはタオルに吐いたので、シーツ替えは不要で、 ナースを呼ぶ必要はなかったのですが、 吐い…

大量化学療法:5日目

2013年1月2日(水) ソフィーが何か言っているので、ベッドへ行ってみると、 頭がめちゃ熱いことに気づきました。 こりゃ熱があるわ、と体温計で測ってみると38度3分でした。 すぐにナースコールを押して、ナースを呼びました。 そして、ナースが来て、もう…

大量化学療法:4日目

2013年1月1日(火) あけましておめでとうございます。 今年もよろしくお願いします。 と書いてはみたものの、 本当に全くお正月を迎えた気にはなれません。 いつか、日本でお正月を迎えたいものです。 今朝は、ソフィーの「マーミー」の声ではっと目が覚め…

大量化学療法:3日目

2012年12月31日(月) 昨晩も無事乗り切りました! オムツ替えと機械のアラーム音で何回も起きましたが、 ソフィーは朝の6時半までぐっすりでした。 私の寝不足は、ソフィーと一緒に昼寝することで少し回復かな。 午前中、午後とも昨日と同じペースでプレイ…