Once there was a little girl called Sophie

1歳11ヶ月で悪性脳腫瘍(AT/RT)と診断された 娘(ソフィー)のことを主に綴った日記です。 希望と笑顔を忘れず、日々過ごしています。2013年5月、ソフィーはお空に帰っていきました。短い間だったかもしれないけど、精一杯生きたソフィーの記録、その後の私達家族のことを綴っています。

2013-01-01から1年間の記事一覧

クリスマス2013

2013年12月19日(木) 早いもので、今年も残すところ2週間を切りました。 あっという間に2014年を迎えそうです。 来年は家族が増えて忙しい1年になりそうですが、ゆっくりと歩んで行きたいです。 6月末にソフィーがお世話になったホスピス主催の家族イベント…

半年

2013年11月20日(水) 時が経つのは早いもので、先週でソフィーがお空に帰ってから半年経ちました。普通にご飯も食べれるし、人と話すこともできるし、笑えるし、夜も眠れます。 でも時々ふっと、どうしようもなくしんどくなる時があって、夜中や早朝に目が…

スノー・ドロップ

2013年10月6日(日) 今日はソフィーが最期を過ごしたホスピスへ行って来ました。 子供を亡くした家族の集まるイベントでした。 私にとって放射線治療の後半とホスピスでの日々は、 とても辛い思い出です。悲しくなるので、写真も見れません。 なので、大丈…

誕生日

2013年7月23日(火) 今日はソフィーの3歳の誕生日でした。 お空でもお祝いしてもらってるかなー。 マミーもケーキを作ってお祝いしましたよー。 まだまだ寂しいね。 今日は久しぶりにいっぱい泣きました。

お葬式 -Celebration of Life-

お葬式は2013年5月17日(金)の16時半から、 ロンドン郊外の共同墓地内にあるメモリアル・ホールで行われます。 まだできて間もない、広大な敷地内にある、とても素敵な場所です。 日程に都合がつくようなら、是非来てください。 どなたも大歓迎です。 ドレ…

お空へ

2013年5月12日、ソフィーはお空へ帰っていきました。 最期は私と2人きりでした。とても穏やかに、苦痛もなく、眠るように息を引き取りました。 手を握りながらいっぱいいっぱい話しかけ、 最期をみとれたことはとても幸運だったと思います。 今はもう苦しみ…

アップデート

長らく更新できませんでした。 今現在もブログを書ける状態ではないので、英語のブログを見てください。 影ながら、応援、お祈りしてくれているみなさんに、心から感謝しています。 いつもありがとうございます。

放射線治療の予定

3月6日(水)にダンナさんが放射線ドクターとの最終の話し合いをしてきました。 先日撮ったCTスキャンを元に、現在コンピューターによる 治療計画を立てている途中で、ソフィーのモデルを作成し、 実際のシュミレーションを行っているようです。 照射に誤差…

マスクと治療計画

先週の月曜日の主治医とのミィーティング、 そして金曜日の放射線のドクターとのミィーティング後から 毎晩夜中に目が覚めては、眠れない日々が続きました。 放射線治療をする方向で話は進んでいます。 それが今のソフィーにとって一番可能性のある治療とい…

MRI:2013年2月18日

「腫瘍は前回のMRIの時と大きさは変わっていません」 と言うのが、主治医の最初の言葉でした。 私もダンナさんもショックで言葉が出ず・・・ 正直なくなってくれてるはず、と期待していた分、ショックが大きいです。 MRIの画像を見ても、やっぱり私達にはは…

退院から2週間

退院から2週間経ちました。 コメント、メール、テキスト、お手紙、電話等々ありがとうございます! 温かいメッセージに励まされ、とても勇気付けられています。 お返事できていません、、、 すみません。 なんでかな、この2週間ブログを書く気にもなれず、お…

移植後:20日目

2013年1月28日(月) 無事に家に帰ってきました。病院を出るときは、数人のナース達に「バーイ、ソフィー!」と手を振ってもらいました。あっけないほど、めちゃ普通の退院でした。(笑)帰りの救急車の中ではソフィーは熟睡。私はちょっと車酔いで気分が悪…

移植後:19日目

2013年1月27日(日) 今日も午前中にお散歩に出かけました。と言っても、病院のスタッフの駐車場辺りをうろうろしていただけですが。お天気はよかったので、寒かったけど、気持ちよかったです。いい気分転換になりました。 午後からソフィーと同じ年ぐらいの…

移植後:18日目

2013年1月26日(土) ダンナさんによると、ソフィーは昨晩も朝までぐっすりと寝てくれたらしいです。そして、今日も外に散歩に行ってきたとのことでした。散歩で疲れたのか、昼寝をたっぷりしたので、また夜更かししています。(涙) 今日の採血の結果、好中…

移植後:17日目

2013年1月25日(金)昨夜はソフィーも私も1度も起きることなく、朝まで熟睡でした!やっぱり他人が居てなかったのが良かったのか、それとも、私は昨晩はいつもと反対の方角に枕を置いて寝てみたのですが、それが良かったのか。どちらにしても、朝はスッキリ…

移植後:16日目

2013年1月24日(木) 今朝のソフィーの起床時間は、5時過ぎでした。毎日1時間ずつ早くなってきていますが、この調子だと明日はどうなるんでしょうか? さすがに早く目が覚めすぎたのか、7時から9時まで再び寝ました。 昨夜もぐずる声で起こされましたが、な…

移植後:15日目

2013年1月23日(水) 今朝は6時過ぎに目が覚めたソフィーです。 起こされてしまいました。 もっと寝てたかったのにー。 今日はほとんど部屋から出たがりませんでした。 夕方やっとダディーと一緒にプレイルームに行きましたが、 30分そこそこで帰って来まし…

移植後:14日目

2013年1月22日(火) 大部屋にやって来てから全然ぐっすり眠れない日々になりました。 それは決して、周りの環境ではなく、 ソフィーが遅くまで起きているのと、 夜中にも時々寝言や、少し泣いたりするときがあるからです。 それなのに、朝はきっちり7時には…

移植後:13日目

2013年1月21日(月)今朝、栄養補給のために繋がっていたTPNが外されました。代わりにfeedが始まりましたが、基本的には自由に動き回れるようになりました。早速、久しぶりのプレイルームへ。日記を読み返すと、12日ぶりに歩いたことになります。久しぶりす…

移植後:12日目

2013年1月20日(日) 今日もイギリスでは雪が降り続きました。 その雪の中、義父が来てくれました。 電車が途中までしか運行しておらず、 バスとタクシーで来てくれました。 ありがとうございます。 ソフィーは夜中に何度か咳をしていて、 朝からは少し鼻水…

移植後:11日目

2013年1月19日(土) 昨晩は良く眠れました。 夜中に目が覚めたと思ったけど、どうやら朝方だったみたいです。 ソフィーもぐっすり、ダンナさんも家より暖かいので 良く眠れたと言っていました。 ソフィーは7時に起きたみたいです。13時間寝たことになります…

移植後:10日目

2013年1月18日(金) 予想通り、朝から雪が降り続きました。 積もる、積もる! 窓の外は一面銀世界でした。 午前中に予定を変更して、ダンナさんが来てくれました。 おみやげに、「雪」を持って。 ソフィーははじめはびっくりしていましたが、 冷たい感触に…

移植後:9日目

2013年1月17日(木) ソフィーのアート作品もかなり増えてきました。 部屋の雰囲気が明るくなっていい感じです。 今日から義理両親が1人体制になりました。 今週と来週の火曜日は義父が来てくれます。 ソフィーも元気になってきたので、ちょうどいいタイミン…

移植後:8日目

2013年1月16日(水) お騒がせしましたが、ダンナさんとはきちんと仲直りしています! 夫婦ってこうやってお互い成長していくもんなんでしょうかね? 今日もダンナさんがやって来て、15時頃までいてくれました。 黄色い太陽の大きな風船を持ってきてくれたの…

移植後:7日目

2013年1月15日(火) ソフィーが少しずつ回復しているのがわかります。今日から抗生剤2種類の投与がなくなり、1種類のみになりました。吐き止め薬も2種類から1種類へ。大きな進歩でした。まだ白血球の数値はほぼ0ですが、「食べたい」という欲求も戻ってきた…

移植後:6日目

2013年1月14日(月) 病室の窓からの風景です。 朝起きるとうっすらと雪が積もっていました。 初雪でした。 夜中にオムツを替えたときに、 どろどろとした血がオムツについていました。 念のためナースに聞いてみると、 粘膜障害のためだと言われました。 粘…

移植後:5日目

2013年1月13日(日) ソフィーは朝起きてからはしばらく横になりながらDVDを見ていましたが、 ダンナさんが持ってきてくれたクマのシャボン玉を見た途端に起き上がり、 シャボン玉で遊んでいました。 起き上がる元気が出てきたことは嬉しいことです。 12時過…

移植後:4日目

2013年1月12日(土) 今日のソフィーは、ベッドに座ってDVDを見る元気が出てきたようで、 少しほっとしました。 ただ、口内炎のため唾液が飲み込めず、 しかもとてもネバネバした唾液なので、 話をするのも辛そう。 しかも何を言っているのかわからないとき…

移植後:3日目

2013年1月11日(金) 昨晩、23時頃にひどい下痢で目が覚めたみたいでした。 その後は起きることなく朝まで眠ってくれたので助かりましたが、 相変わらず下痢は続いています。 今日も1日元気なく、ずっとベッドで横になったままでした。 座るのも嫌だったみた…

移植後:2日目

2013年1月10日(木) 今朝のソフィーは寝起きにむっくりと起きて、 ベッドに座って、しばらくじーっとテレビを見ていました。 少しは回復したのかな、と思いましたが、 その後はやっぱりベッドに横になりぐったりでした。 血液検査の結果も、昨日から白血球…