Once there was a little girl called Sophie

1歳11ヶ月で悪性脳腫瘍(AT/RT)と診断された 娘(ソフィー)のことを主に綴った日記です。 希望と笑顔を忘れず、日々過ごしています。2013年5月、ソフィーはお空に帰っていきました。短い間だったかもしれないけど、精一杯生きたソフィーの記録、その後の私達家族のことを綴っています。

1歳9ヶ月

2015年12月30日(水)

 

今年もいよいよあと1日で終わりです。

先月とうって変わって、今月は寒くない日が多かったです。

ユアンは今月始めにまた風邪をひきましたが、

それ以降は普段通り元気に過ごしていました。

 

相変わらずイヤイヤが続いています。

もう、動物みたいに唸ります。そして、床や地面に四つん這いになって

「いやーーーーー」を全身で表してくれます。(笑)

成長過程とは言え、相手してるこっちは大変です。

 

言葉は、英語が少し出てくるようになりました。

が、

まだ「あっ」とか指さしでコミュニケーションを取る場面が多いです。

大好きなバスも、まだ「ば」としか言えません。(涙)

繰り返し繰り返し教えているんやけど。

いつになったら「バス」って言えるんでしょうか。

 

===

 

12月でこのブログを始めてから丸3年です。

ゆるく続けてきたし、これからも続けていく予定です。

当初の目的は、少しでも同じ病気で苦しんでいる子供の助けになればと思い、

病気発覚のことや、手術のこと、治療のことを書いていこうと思っていました。

でも、ソフィーがいなくなった今、当時を振り返ることが辛くてできません。

もしかしたらこの先書ける日が来るかもしれないけど、当分は無理です。

なので、もしAT/RTで検索してブログを見つけてくださった方がいれば

情報不足で申し訳ないです。

 

いつも読んでくれている読者(っていうのかな?)や友達には感謝しています。

これからもソフィーのことを忘れずにいてくれたら嬉しいです。

 

みんながハッピーな新年を迎えることができますように。

今年1年もありがとうございました!

1歳8ヶ月

2015年11月29日(日)

 

イギリスも本格的に冬モードに突入しました。

寒いし、風はきついし、雨は降るし。

日照時間も短くなってきました。

そして、風邪が流行ってきたー!

 

ユアン、今月は体調不良の日が多かった。

2回も高熱が出ました。

そのうち1回は先月の手足口病のような症状でした。

一度かかったらおしまいだと思っていたのに?

不思議です。

 

今はもうすっかり元気になって、

毎日走り回っています。

元気になったはいいけど、

どうやらもうすでに「いやいや」が始まったみたいで、

癇癪がすごい。

「ノー」

と言わずに(言えずに?)

叫びます。

めちゃめちゃ大きい声で。

きーーーーーーーーーーっとなります。

(私も)

子育てってホント忍耐いります。

毎日毎日、私も精神的に鍛えられてます。

ふぅ。

 

ユアン、同じ年頃の子に比べるとちょっと言葉が遅いように思います。

特に女の子と比べると、すごい差が。

たぶん、今、まだ、蓄積中なんだと思うのであんまり心配してないけど、

もうちょっと意識して言葉を教えるようにした方がいいのかな。

ま、ぼちぼちやっていきます。

 

来月でもう師走。

イギリスはすでにクリスマスモードです。

街中にクリスマスツリーが飾られていて、

人々はクリスマスショッピングで大忙し。

今年もこの季節がやってきました。

ソフィーが治療を受けた病院からもクリスマスのミサの

招待の手紙がきました。

今年も行かない予定です。

場所が遠いのもあるし、時間がユアンには遅いこともあるし、

でも何より

放射線治療を受けたホールでの集まりなので

そこに行くのがとても辛いのです。

あの時の色々な思いが胸をよぎります。

辛かったね・・・・・

でももう辛いことはないね、

楽しいこといっぱいだといいね。

1歳7ヶ月

2015年10月30日(金)

 

ユアン、元気に毎日過ごしています。

ありがたいことです。

 

10月の始めに手足口病にかかりました。

ピークの時は夜、泣いて泣いて大変で。

旦那さんも私もかなり途方にくれてしまいました。

今までで一番ピンチだったかな。

どうにか乗り越えられて、ほっ。

お互い辛かったね。

 

ロンドンの天気は悪い日が多いですが、

それでもなんとか午前中は外に出るようにしています。

ほぼ毎日朝と夕方にDVDを見てるので、テレビっ子になったかなー。

お気に入りは、「いないいないばあっ!」と「トトロ」です。

トトロは、「とと」。

私も一緒に見てて、セリフを覚えてしまいそう。

ユアン、日本語を少しずつ吸収してくれたらいいな。

 

来月からますます暗くなって、寒くなるけど、

毎日外出を目指してがんばります。

毎日のこんな平凡な生活が幸せです。

ユアン、ソフィー、ありがとう。

 

 

 

1歳6ヶ月

2015年9月30日(水)

 

日本にいた1ヶ月の間に、話せる言葉が増えました。

まだはっきりとは発音できてないけど、

 

(猫をみて)にゃーん

↑リスを見ても、ネズミを見てもですが。

(手をあわせて)いただきます

        ごちそうさまでした

大好きなバスは、「ば」

車も「ば」

 

などなど。

 

そしてやっと

 

ままー

 

と言ってくれるようになりました!

友達が教えた?おかげです。

私はずっとマミーと言っていたのになぁ。

 

話す言葉はほとんど日本語になりましたが、なぜか花だけ英語。

 

歌も口ずさんでいます。

The Wheels on the Bus

が一番好きみたい。

 

日本では思ったより、人見知りがなくてよかったです。

たくさんの人にかわいがってもらいました。

 

こちらに帰ってきて、久しぶりに会った人たちからは

大きくなったねー

とよく言われるけど、

まだまだ去年の服を着ていたりします。

 

今のところ好き嫌いなく、

セロリやニンジンなんかも生でぼりぼり。

ごはんとお味噌汁と果物が大好きです。

 

同じ年頃の子に興味があるみたいで、会うと構いにいってます。

たぶん、性格なのか、気性が激しいときがあり

おもちゃを取られたり、自分の気に入らないことがあると

ものすごく怒ります。

家では、わめいて床に仰向けになるからびっくりです。

ソフィーはそんなことしなかったので、

まさか自分の子がねぇ、とちょっと驚き。

外ではやらんといてね。

1歳5ヶ月

2015年8月31日(月)

 

日本滞在を満喫しています。

ユアンはやっと言葉を少し話すようになりました。

 

トレイン

トンネル

ワン、ツー、スリー

バイバイ

 

英語なのが残念だけど、

大きな一歩。

いつになったらマミーと言ってくれるの。

この滞在中に日本語を覚えて欲しいです。

 

ちょっと人見知りするけど、

基本とってもフレンドリーなので、

よく近所の人にも抱っこされています。

愛想がいいのはいいこといいこと。

残りの時間も楽しみます!